Minnesförlust, humörsvängningar och depression. Det kan vara de första tecknen på en begynnande Alzheimer. Demens är ett samlingsnamn på ett 60-tal sjukdomar, Alzheimer är den vanligaste. Bara i Málaga finns 20 000 demenssjuka, ungefär hälften av dem har Alzheimer. I hela Spanien rör det sig om cirka 800 000 personer.
– Det är de som fått en diagnos, säger Paloma. Utöver dem finns många fler.
Något som oroar Paloma är att till Spanien, särskilt till Costa del Sol, flyttar en ökande andel av Europas äldre. Hon ser det inte som ett problem, men menar att både föreningar och myndigheter måste vara förberedda för att kunna hjälpa dem som drabbas av åldersrelaterade sjukdomar.
– Bland annat handlar det om att erbjuda vård på deras språk. Alzheimer dödar inte, men du tappar sakta men säkert sådant du klarat tidigare. Vi hade till exempel hand om en italiensk dam som talade flytande spanska, men allteftersom hon blev sämre försvann det.
Ny lag ökar kraven
Tack vare en ny lag, ”Ley de dependencia”, som trädde i kraft i januari 2007, har den här typen av vård fått än större aktualitet.
– Lagen innebär ett utökat stöd till dem som är beroende av andra personer för att klara sitt dagliga liv, både i form av ekonomisk och praktisk hjälp. Myndigheterna har därmed en skyldighet att erbjuda dag- och nattcenter, sjukhem och aktiviteter för dessa personer.
Paloma berättar hur Alzheimer går ned i åldrarna, framför allt för att läkarna blivit bättre på att ställa diagnos. Det positiva är att den drabbade får hjälp på ett tidigt stadium.
– Men vad som tidigare rörde sig om en sjukdomstid på cirka fem år, handlar idag om 15 år, i genomsnitt. Det finns de som lever 20 år med Alzheimer.
Det är viktigt att dessa år fylls med livskvalitet. Enligt Paloma är tillvaron på ett sjukhem inte särskilt stimulerande. Modellen hon själv tror på är dagcenter, ett dagis för äldre med aktiviteter och behandlingar som ger meningsfullhet och saktar farten på sjukdomsprocessen.
Satsar på högteknologi
Palomas projekt; en modern, högteknologisk vit byggnad på en kulle ovanför stadsdelen Limonar i Málaga, med utsikt över staden och havet, solpaneler, massor av ljus och en liten trädgård, ska stå klart i januari. Tomten, på 4 800 kvadratmeter, har föreningen fått av kommunen. Själva bygget har de finansierat med hjälp av privata och offentliga donationer; från kommunen, regionalmyndigheten och centralregeringen samt företag som Caja Madrid och La Caixa.
I Málaga har Alzheimerföreningen hittills haft en 130 kvadratmeter stor lokal med ganska begränsade möjligheter. Det märks att Paloma inte bara har ett brinnande engagemang i frågan, hon är också arkitekt och vill göra saker och ting bra.
– Det här är inget sjukhus, många människor ska tillbringa tolv timmar om dagen här, kanske under femton års tid.
– Dessutom går den här typen av projekt ofta i stöpet för att de är för kostsamma och svåra att underhålla, säger hon. Om du investerar i det bästa materialet och all den teknologi som finns tillgänglig, har det större chans att överleva.
Sämre hjälp i Andalusien
Paloma är kritisk till att det är en ideell organisation som ligger bakom Málagas enda riktiga dagcenter för Alzheimersjuka. Det borde vara myndigheterna som tog ansvaret. Paloma var riksordförande under tre år och har länge kämpat för jämlikhet mellan regionerna.
– Det är inte det samma att få Alzheimer i en del av Spanien som i en annan. I Baskien har myndigheterna byggt ett dagcenter och i Pamplona, Navarra, finns flera sjukhem. I Andalusien däremot har föreningarna varit tvungna att skrida till verket för att något skulle ske.
När de nu ändå gett sig in i denna härva, som Paloma kallar det, bestämde de sig för att centret skulle bli lönsamt för föreningen, med konferenslokal, swimmingpool och andra faciliteter som kan hyras ut. Pengarna investeras i hemhjälp och bidrag till dem som inte kan betala.
Centret erbjuder nästan 200 platser, 62 av dem är regionalmyndighetens, 28 platser är föreningens egna att disponera över. Utöver det finns cirka hundra platser för dem som vill delta i olika aktiviteter. Dessutom finns femton sängar, en avlastning för anhöriga som jobbar natt eller behöver komma bort några dagar. Bland teknologin på denna avdelning finns särskilt anpassade duschar från svenska företaget Arjo.
Husdjur bra terapi
Centret har en datasal och i trädgården ska odlas blommor, frukt och grönsaker, hållas husdjur samt byggas små träbodar där de sjuka kan träna på att diska, laga mat och bädda sängen. I huset fungerar ljussättningen som vägledning för hur de ska orientera sig.
– Vi vet att med en tidig diagnos och bra terapi, kan du leva många år med Alzheimer, säger Paloma. Bara medicin fungerar inte, hjärnan är en muskel och du måste arbeta med den.
Hon berättar att allas våra nervceller börjar dö från det att vi är ungefär 24 år. Om du får Alzheimer är det som att öppna kranen med full kraft och information du samlat på dig under livet försvinner.
– Vad vi försöker göra här att dra åt kranen något, så att cellerna dör långsammare, och så stimulerar vi de friska nervcellerna.
Värst för anhöriga
För den som drabbas av Alzheimer är det värst i början. Paloma berättar om sin far som plötsligt märkte att något inte var som det skulle.
– Det var jobbigt för honom, men det är ju inte som att dö i cancer. Allt eftersom sjukdomen fortskrider är den sjuke mindre medveten om vad som pågår.
Svårast är det kanske för de anhöriga.
– Att någon du håller av förlorar minnet, sin identitet, är smärtsamt. Särskilt för mannen eller hustrun.
Bästa botemedlet är information.
– Om de anhöriga vet hur de ska ta hand om sin sjuke försvinner stor del av ångesten. Det är det okända som skrämmer.
Aktiva föreningar
Forskningen kring Alzheimer inleddes i början av 1980-talet och omkring 1990 bildades de första anhörigföreningarna i Spanien. Málaga var en av de första. När Palomas pappa blev sjuk i början av 1990-talet fanns det fem föreningar i hela landet, idag är de cirka 220.
– De finns flera längs med Costa del Sol som är mycket aktiva, berättar Paloma. I Marbella, Fuengirola, Estepona, Mijas, Benalmádena, Ronda och Coín. Många av de frivilliga är utlänningar, föreningslivet är mer naturligt för dem.
Kändisar med Alzheimer
Ordförande i Alzheimer´s Disease International (ADI) är Yasmin Aga Khan, Rita Hayworths dotter. Hollywoodstjärnan var en av de första kändisarna i världen att gå ut med att hon hade Alzheimer. Efter henne har följt flera, bland annat Ronald Reagan och Spaniens förste demokratiske president Adolfo Suárez. I höstas berättade den tidigare katalanske regionalpresidenten, Pascual Maragall, 66 år gammal, att han drabbats av Alzheimer.
– Det betyder mycket att sjukdomen får ett ansikte, säger Paloma. Det ökar medvetenheten och satsningen på forskning.
När centret i Málaga står klart är det bara för Paloma att kasta sig in i nästa projekt, ett liknande center med 50 platser i Los Pacos, Fuengirola.
Läs mer på http://www.alz.co.uk och http://www.alzheimer-europe.org
Kontakta Asociación de Familiares de Alzheimer på telefon 952 39 09 02, afaandalucia@infonegocios.com. Det går bra att skriva på engelska.
Kommentarer
Endast prenumeranter på SK Premium+ kan kommentera artiklar.