Min dotter Sara är på det autistiska spektrat. Det är en praktisk diagnos när det är svårt att definiera exakt vilket typ av funktionsnedsättning det handlar om. Hon kan tala, läsa och skriva hjälpligt och är väldigt social. Emotionellt har hon dock fastnat på en femårings nivå. Min fru och jag är sålunda småbarnsföräldrar livet ut, då man i Spanien inte sätter utvecklingshämmade på anstalt, såvida de inte har grova handikapp.

Att ha en femåring på livstid är krävande, hur mycket man än älskar hen. Vi har dock viss avlastning. Barn med funktionsnedsättning kan i Spanien gå i specialskola tills de fyller 21 år. Efter det finns det dagcenter och verkstäder för de som har kapacitet, vilka är en typ av arbetsplatser.

Min dotter Sara har den högsta graderingen av funktionsnedsättning, vilket innebär att hon inte klarar sig själv. Hon kvalificerar därmed inte heller för verkstäder, utan tillbringar numera vardagarna på ett dagcenter. Det fungerar som tur är bra och utgör en viktig avlastning för mig och min hustru Carmen. Jämte dagcentret utövar Sara diverse sporter, främst basket och surf. Hon har tidigare också både ridit, spelat padel och ägnat sig åt friidrott.

Som jag redan nämnt är den statliga hjälpen familjer i Spanien med funktionshämmade kan erhålla begränsad. Genom ”Ley de Dependencia” går det att få ekonomiskt stöd och vid fyllda 18 år en pension. Vi har även en socialarbetare som är avsatt för Sara en timme varje vardag, genom kommunen, och som hjälper henne att gå upp på morgonen och följer med till bussen.

Den största delen av hjälpen som finns att tillgå, när det gäller såväl center som aktiviteter, sköts som regel av privata stiftelser och frivilligorganisationer. Vi har varit i kontakt med ett dussintal genom åren och är fortfarande medlemmar i ett par olika föreningar. Det som är slående med dessa är det enorma antalet personer som arbetar solidariskt och oavlönat. Många är föräldrar eller på annat sätt släktingar till personer med funktionsnedsättning, men långt ifrån alla. Det samtliga har gemensamt är ett fantastiskt engagemang och en enorm mänsklig värme.

Min dotter Sara är ett riktigt charmtroll och det underlättar utan tvekan när det handlar om att finna stöd. De frivilliga som är med henne på både basket och surf lyser upp när Sara dyker upp på träningen. Jag blir speciellt imponerad och rörd när jag ser yngre tjejer (det är oftast vanligare än pojkar) som avsätter eftermiddagar och helger åt frivilligarbete framför att sitta på soffan och titta på sina mobiler. Jag tvivlar inte på att de upplever en betydligt mer tillfredsställande tillvaro än de ungdomar som fokuserar på att få så många ”likes” som möjligt på sociala nätverk.

Spanjorer är generellt väldigt solidariska och när det gäller personer med funktionsnedsättning har jag aldrig sett en sur eller kritisk min gentemot min dotter, som kan vara väldigt högljudd. Från spanjorer vill säga. Om det någon gång är en person som stirrar irriterat på oss så är det som regel en nordeuropé.

Svenskar är inget undantag när det gäller social intolerans. ”Kan de inte hålla ungen i styr”, ser många ut att tänka, medan de kastar förebrående blickar på oss föräldrar. Speciellt gör det mig ont att se att även svenska barn inte verkar veta vart de ska ta vägen, när de ser en flicka med funktionsnedsättning.

Senast vi var i Sverige tillsammans, för flera år sedan, fick min fru Carmen nog av att behöva hyscha på Sara hela tiden som vi var ute, för att slippa elaka blickar från omgivningen. Därför kommer Sara inte att följa med oss denna gång när vi i augusti reser till Sverige för att begrava farmor.