Tidningen El País har offentliggjort hur bristande respons från sjukhusledningen lett till att nyfött spädbarn fått vänta orimligt lång tid på en livräddande behandling. Det var en pojke som föddes i höstas i östra Málagaprovinsen och vars identitet inte offentliggjorts, för att värna om familjens privacitet. Vid de rutintester som tas i samband med födseln uppdagades att pojken led av den nedbrytande muskelsjukdomen spinal muskelatrofi, som är dödlig men som kan behandlas med en revolutionerande medicin kallad Zolgensma, från läkemedelsbolaget Novartis. Det är det dyraste läkemedlet som i dagsläget är godkänt av de spanska vårdmyndigheterna. Det krävs endast en dos för att behandla sjukdomen, men den kostar å andra sidan 1,95 miljoner euro.

Det finns en betydligt billigare men desto med omständlig och smärtsam behandling för patienten. Den kräver nålstick i ryggmärgen för resten av livet, men barnläkaren som behandlade spädbarnet rekommenderade bruket av Zolgensma, som kräver godkännande från i detta fall ledningen för regionsjukhuset.

Behandlingen måste tillämpas så fort som möjligt, då sjukdomen har en snabb utveckling och framför allt tar död på hjärnceller som inte kan återskapas. Trots upprepade ansökningar från ansvarig vårdpersonal fick de inget gensvar på flera veckor från sjukhusledningen om varken den ena eller andra behandlingsmetoden. Det var först efter att de desperata föräldrarna vänt sig till en förening för SM-patienter och denna ställt sjukhusledningen mot väggen som bruket av Zolgensma godkändes. Då hade det hunnit gå nästan två månader sedan diagnosen ställts.

Istället för att göra en självkritisk granskning av ärendet lät sjukhusledningen avsätta två av de läkare som ihärdigast efterlyst behandlingen av spädbarnet. Detta ledde i sin tur till en proteststorm från övrig personal och i mitten av februari avgick sedermera direktören för regionsjukhuset.

Pojken uppges ha reagerat bra på behandlingen, men det återstår att se om han fått permanenta men på grund av den tid som fortlöpte innan han fick preparatet.